Blog van Sanne - autisme & misdiagnoses

Veel vrouwen met autisme krijgen eerst te maken met misdiagnoses. Zo ook ik. Helaas komt het voor dat deze vrouwen de verkeerde behandeling ontvangen en verkeerd worden bejegend.

Eigen schuld

"Het is je eigen schuld, want je doet je best niet.""Jij wilt gewoon niet geholpen worden.""Je stelt je aan, je zoekt gewoon aandacht.""Jij saboteert je eigen behandeling!"

Dit is wat mijn eerste ggz psychologe onder andere tegen mij zei. Dit was mijn eerste ervaring binnen de ggz. Ik was in paniek, want ik deed zo mijn best! Ik had wel door dat ik moest gaan vechten voor het krijgen van goede hulp. Dat terwijl ik al zo in gevecht was met mijzelf. Gelukkig had ik hierbij de steun en hulp van mijn liefdevolle ouders.

De schoolpsycholoog

In 2014 volgde ik de Pabo-studie. Ik was achttien jaar. In het midden van dat jaar liep ik zo vast dat ik hulp van de schoolpsycholoog inschakelde. Tijdens het intakegesprek vertelde ik hoe zwaar het leven op dat moment voor mij voelde. Ik deed aan zelfbeschadiging om mijn mentale pijn te verdoven. Ook had ik last van eetproblemen, als coping mechanisme voor mijn trauma.Meteen werd duidelijk dat mijn hulpvraag te groot was en dus werd ik doorverwezen naar de huisarts, die mij op haar beurt weer doorverwees naar de ggz.

Ggz en labels

Na een lange tijd op de wachtlijst te hebben gestaan, volgde ook daar een intakegesprek. Ik kreeg ongeveer een uur de tijd om mijn levensverhaal op tafel te leggen. Daarna verliet ik het gebouw met maar liefst vier diagnoses op zak: PTSS-stoornis, identiteitsprobleem, persoonlijkheidsstoornis NAO en borderline-trekken. Mensen zijn méér dan hun labels. Het opgeplakt krijgen van labels interesseerde mij dus niet zo veel. Zolang ik daarmee maar de juiste hulp mocht ontvangen. Ik wilde graag hard werken aan mijzelf om van mijn klachten af te kunnen komen. Later pas zou ik mij beseffen hoeveel invloed het krijgen van (de verkeerde) diagnoses op mij zou hebben.

Verkeerde behandelingen

Vrij snel na het stellen van de diagnoses werd ik binnen de ggz behandeld voor de vastgestelde persoonlijkheidsproblematiek. Ik begon met het deelnemen aan groepstherapie. Binnen de groep werden de meest vreselijke ervaringsverhalen gedeeld. De emoties van de anderen sloegen bij mij in als een bom. Ook herinner ik mij dat ik op mijn tenen liep. Ik werd flink geobserveerd in de groep door de psychologen. Verder herinner ik mij het felle tl-licht, het gesuis van de wind door het open raam en de piepende stoel van een groepsgenoot. Al die prikkels kon ik niet meer verdragen na het aanhoren van het leed van mijn groepsgenoten. De wekelijkse therapiesessies ontregelden mij flink. Later nam ik deel aan de VERS. Dat is een training om emoties beter te kunnen reguleren. Ondertussen had ik ook een-op-een gesprekken met mijn psychologe. De therapie sloeg helaas niet aan en het ging steeds slechter met mij.

Diagnose autisme

Uiteindelijk was daar de - zoveelste nieuwe - psychologe. Zij ging zich verdiepen in wáárom de behandeling voor "mijn persoonlijkheidsstoornis" maar niet aansloeg. Na een aantal gesprekken zei ze: Ik denk dat er wat anders aan de hand is. Heb je zelf wel eens gedacht aan autisme? Er volgden uitgebreide onderzoeken. En wat bleek? Ik heb autisme.

En dat ik autisme bleek te hebben, kwam voor mij (en mijn naasten) niet als een verrassing. Ik had altijd al het gevoel andersdenkend te zijn. Het krijgen van de juiste diagnose voelde juist als een opluchting. Nu kon ik aan de slag met de uitdagingen waar ik altijd al tegenaan liep. De diagnoses persoonlijkheidsstoornis NAO en borderline-trekken bleken niet juist te zijn en werden uit mijn dossier gehaald. Autisme werd aan mijn dossier toegevoegd. Na nog meer onderzoek kwam er ook aan het licht dat ik boulimia had ontwikkeld.

Beschadigd door de ggz

Mijn zelfbeeld en eigenwaarde hadden inmiddels een dieptepunt bereikt. Daarnaast had mijn vertrouwen in de hulpverlening een flinke deuk opgelopen. Helaas kreeg ik nooit excuses voor hoe mijn eerste psychologe mij verkeerd had behandeld. Jammer, want dat zou mij wel goed hebben gedaan in mijn verwerkingsproces.

Passende therapie

Allereerst werd er gewerkt aan mijn zelfbeeld en aan het terugwinnen van mijn vertrouwen in de hulpverlening. Ik kreeg EMDR-therapie om mijn trauma te kunnen verwerken.  Vrij snel daarna kreeg ik passende therapie voor mijn autisme. Ik nam deel aan een psycho-educatie groep, waar ik veel kennis op deed over autisme. Ook legde ik hier contact met anderen met een autisme diagnose. Daarnaast stond er wekelijks een een-op-een gesprek met mijn behandelaar op de planning. Later volgde ik nog een paar weken lang een intensieve dagbehandeling. Daar leerde ik mijzelf, met autisme, beter kennen. Ik vond veel (h)erkenning binnen het contact met groepsgenoten. Wat voelde ik een opluchting dat de behandeling nu wel aansloeg!

Het krijgen van de juiste therapieën heeft geholpen mijzelf beter te leren kennen. Ik kon mijn leven weer gaan opbouwen.

Een plek geven

Inmiddels is het ruim tien jaar geleden dat ik mijn misdiagnoses ontving. Ik ben nu negenentwintig, drie jaar samen met mijn liefdevolle partner en ik heb drie prachtige kinderen mogen krijgen. Ik heb mijzelf uit een diep dal moeten vechten, maar ik heb een mooi leven kunnen opbouwen. Gelukkig heb ik de periode rondom de misdiagnose een plekje kunnen geven. Maar nog altijd denk ik er soms aan.